CRIMINAL LIABILITY FOR ANALYSING GENOMIC DATA WITHOUT OWNER'S CONSENT: A COMPARATIVE STUDY
1. Introduction. – 2. Research Methodology. – 3. The Nature of the Right to Genomic Privacy. – 3.1. Concept of the Right to Privacy. – 3.2. Concept of Genomic Data. – 3.2.1. The Universal Declaration on the Human Genome And Human Rights. – 3.2.2. The French Legislation. – 3.2.3. The Emirati Legislation. – 4. The Crime of Obtaining Genomic Data Without the Owner's Consent. – 4.1. Elements of the Crime of Obtaining Genomic Data Without the Owner's Consent. – 4.1.1. The Material Element of the Crime of Obtaining Genomic Data Without the Owner's Consent. – 4.1.2. The Moral Aspect or Criminal Intent. – 4.2. The Criminal Penalty Prescribed for the Crime. – 5. Conclusions. – 6. Recommendations.
Abstract
Background: In the rapidly evolving landscape of genomics and biotechnology, the United Arab Emirates (UAE) has launched the Emirates Genome Program to harness the potential of genomic technologies for advancing healthcare services. Central to this initiative is the informed and voluntary participation of citizens in genetic research aimed at contributing to national health objectives through genetic data utilisation. Notably, the enactment of UAE Decree-Law No. (49) of 2023 underscores the importance of safeguarding genomic privacy as a foundational element for data security and individual rights.
This study addresses the challenge of striking a delicate balance between individual genetic rights and the pressing scientific and medical needs of genomic research. It aims to analyse the right to genomic privacy and examine crimes associated with the unauthorised analysis of biological samples.
Methods: This research employed an analytical legal methodology and a comparative approach to explore the crime of disclosing genomic data. By analysing Decree-Law No. (49) of 2023 and other relevant Emirati legislation, we examined the legal framework governing genomic research and data protection in the UAE. Comparative legal analysis was then conducted between Emirati and French laws to identify similarities and differences in approaches to genomic data disclosure crimes. The study also considered international standards and ethical principles to provide a comprehensive, multidisciplinary understanding of the intersection of law, ethics, and science in genomic privacy.
Results and conclusions: This study’s findings underscore the necessity of establishing a robust legal framework that safeguards individual rights and ensures the confidentiality of genetic data. Such measures are crucial for fostering public trust in genomic research and aligning the UAE's genomic endeavours with rigorous ethical and legal standards. Ultimately, Decree-Law No. (49) of 2023 exemplifies the state's commitment to promoting ethical and legal practices in genomic research, thereby facilitating sustainable advancements in medical science.
About Authors
Fatiha Mohammed Gourari
Dr.Sc. (Law), Full Professor, Dean of the College of Law, United Arab Emirates University, Al Ain, United Arab Emirates
fgourari@uaeu.ac.ae
https://orcid.org/0009-0002-2458-9502
Co-author, responsible for research methodology, data collection, writing – original draft, writing – review & editing and supervising.
Mohammad Amin Alkrisheh*
Dr.Sc. (Law), Full Professor, College of Law, Al Ain University , Al Ain, United Arab Emirates
mohammad.alkrisheh@aau.ac.ae
https://orcid.org/0000-0002-3649-9494
Corresponding author, responsible for research methodology, data collection, writing – original draft, writing – review & editing and supervising.
Competing interests: No competing interests were disclosed.
Disclaimer: The authors declare that their opinion and views expressed in this manuscript are free of any impact of any organizations.
References
1. Abdel-Mutalib T and Sulaiman AN, "Legal Frameworks Established for the Protection of the Right to Genetic Privacy in International Charters and in Algerian and French Legislation’ (2021) 6(1) Professor Researcher Journal for Legal and Political Studies 2121
2. Al-Ahwani HE, The Right to Respect for Private Life (Dar Al-Nahda Al-Arabiya 1978)
3. Al-Dawai A, ‘The Revolution in Genetic Engineering and Human Rights: The Problematic of Human Cloning’ (2003) 31(4) World of Thought 121
4. Al-Naji MM, ‘Constitutional Guarantees for the Protection of Genetic Privacy: A Comparative Analytical Study’ (2023) 9(4) Journal of Legal and Economic Studies 749
5. Al-Sayed TJ, ‘The Legal Protection of the Right to Genetic Data Privacy: A Comparative Analytical Study’ (2020) 8(12) Legal Journal 3907, doi:10.21608/JLAW.2020.141898
6. Ascencio-Carbajal T and others, ‘Genetic/Genomic Testing: Defining the Parameters for Ethical, Legal and Social Implications (ELSI)’ (2021) 22 BMC Medical Ethics 156, doi:10.1186/s12910-021-00720-5
7. Badinter R, ‘Le droit au réspect de lavie privée’ (1968) 2136 JCP 1
8. Baher MK, ‘Protection of Private Life in Criminal Law: A Comparative Study’ (PhD thesis, Cairo University 1983)
9. Briard ML, ‘Encodrement juridique de La genetique en France’ (2001) 34 Médecine prédictive: mythe et réalité 38
10. Budowle B and Sajantila A, ‘Revisiting Informed Consent in Forensic Genomics in Light of Current Technologies and the Times’ (2023) 137(2) International Journal of Legal Medicine 551, doi:10.1007/s00414-023-02947-w
11. Bygrave LA, ‘Privacy and Data Protection in an International Perspective’ (2010) 56(8) Scandinavian Studies in Law 165.
12. Byrd JB and others, ‘Responsible, Practical Genomic Data Sharing that Accelerates Research’ (2020) 21(10) Nature Reviews Genetics 615, doi:10.1038/s41576-020-0257-5
13. Carbonnier J, Droit Civil, t 1: Les Personnes, Personnalite, Incapacites, Personnes Morales (Themis Droit Picé, PUF 1995)
14. Costello RÁ, ‘Genetic Data and the right to Privacy: Towards a Relational Theory of Privacy?’ (2022) 22(1) Human Rights Law Review ngab031, doi:10.1093/hrlr/ngab031
15. Dheensa S and others, ‘Towards a national Genomics Medicine Service: The Challenges Facing Clinical-Research Hybrid Practices and the Case of the 100 000 Genomes Project’ (2018) 44(6) Journal of Medical Ethics 397, doi:10.1136/medethics-2017-104588.
16. Gaille M and Horn R, ‘The Ethics of Genomic Medicine: Redefining Values and Norms in the UK and France’ (2021) 29(5) European Journal of Human Genetics 780, doi:10.1038/s41431-020-00798-2
17. Halpern J and others, ‘Societal and Ethical Impacts of Germline Genome Editing: How Can we Secure Human Rights?’ (2019) 2(5) The CRISPR Journal 293, doi:10.1089/crispr.2019.0042
18. Harmon SHE, ‘The Significance of UNESCO's Universal Declaration on the Human Genome & Human Rights’ (2005) 2(1) SCRIPTed 18, doi:10.2966/scrip.020105.20
19. Horn R and Merchant J, ‘Managing Expectations, Rights, and Duties in Large-Scale Genomics Initiatives: A European Comparison’ (2023) 31(2) European Journal of Human Genetics 142, doi:10.1038/s41431-022-01247-y
20. Lemmens T et Austin L, ‘Les defis poses par la réglementation de L’utilisatian de l’information genetique’ (2021) 2(3) Isuma 26
21. Molnár-Gábor F and others, ‘Harmonization after the GDPR? Divergences in the rules for genetic and health data sharing in four member states and ways to overcome them by EU measures: Insights from Germany, Greece, Latvia and Sweden’ (2022) 84 Seminars in Cancer Biology 271, doi:10.1016/j.semcancer.2021.12.001
22. Nolan K, ‘Ethics Challenge Winner 2016/ 2017: Gene Editing’ (2017) 10(1) Royal College of Surgeons in Ireland, Journal contribution 6
23. Nordberg A and Antunes L, Genome Editing in Humans: A Survey of Law, Regulation and Governance Principles (STOA 2022)
24. Padova Y et Morel C, ‘Droit des Fichiers, droit des personnes’ Gazette du palais (Paris, 10 janvier 2004) 2
25. Pédrot P, ‘Le traitement des données médicales informatisées: un nouveau défi à la traçabilité’ en Traçabilité et responsabilité (Economica 2003) 137
26. Supiot E, ‘Empreintes génétiques et droit penal: Quelques aspects éthiques et juridiques’ (2015) 4(4) Revue de science criminelle et de droit pénal comparé 827, doi:10.3917/rsc.1504.0827
Reviews for article
Add a Review
Дослідницька стаття
КРИМІНАЛЬНА ВІДПОВІДАЛЬНІСТЬ
ЗА АНАЛІЗ ГЕНОМНИХ ДАНИХ БЕЗ ЗГОДИ ВЛАСНИКА: ПОРІВНЯЛЬНЕ ДОСЛІДЖЕННЯ
Фатіха Мохаммед Гурарі та Мохаммад Амін Алкріше*
Передумови дослідження. В умовах швидкого розвитку геноміки та біотехнологій Об’єднані Арабські Емірати (ОАЕ) запустили Програму геному Еміратів, щоб використовувати потенціал геномних технологій для вдосконалення послуг охорони здоров’я. Центральне місце в цій ініціативі займає інформована та добровільна участь громадян у генетичних дослідженнях, спрямованих на внесок у досягнення цілей забезпечення національного здоров’я шляхом використання генетичних даних. Зокрема, введення в дію Закону ОАЕ № (49) від 2023 року підкреслює важливість захисту конфіденційності генома як основного елемента безпеки даних і прав особи.
У цьому дослідженні розглядається проблема встановлення балансу між індивідуальними генетичними правами та нагальними науковими та медичними потребами геномних досліджень. Воно спрямоване на аналіз правового регулювання питань конфіденційності генома та дослідження злочинів, пов’язаних із несанкціонованим аналізом біологічних зразків.
Методи. У цьому дослідженні використано аналітичний юридичний метод та порівняльний підхід для дослідження злочинів про розкриття геномних даних. Аналізуючи Закон № (49) від 2023 року та інші закони Еміратів, було охарактеризовано законодавство, що регулює геномні дослідження та захист даних в ОАЕ. Було проведено порівняльний правовий аналіз законів ОАЕ та Франції, з метою визначення схожості й відмінності в підходах до злочинів, пов’язаних із розкриттям геномних даних. У дослідженні також досліджувалися міжнародні стандарти та етичні принципи, щоб забезпечити комплексне міждисциплінарне розуміння перетину права та етики в геномній конфіденційності.
Результати та висновки. В висновках до цього дослідження підкреслюється необхідність створення надійної законодавчої бази, яка б захищала права особи та гарантувала конфіденційність генетичних даних. Такі заходи мають вирішальне значення для зміцнення суспільної довіри до геномних досліджень і узгодження геномних зусиль ОАЕ із суворими етичними та правовими стандартами. Зрештою, Закон № (49) від 2023 року можна вважати прикладом зобов’язання держави сприяти етичним і правовим практикам у геномних дослідженнях, сприяючи таким чином стійкому прогресу в медичній науці.
Publication history
- Submitted on 13 Apr 2024 / Approved 29 Apr 2024 Published ONLINE: 14 May 2024
How to cite it?
-
Gourari FM and Alkrisheh MA, ‘Criminal Liability for Analysing Genomic Data Without Owner's Consent: A Comparative Study’ (2024) 7(3) Access to Justice in Eastern Europe 1-30 <https://doi.org/10.33327/AJEE-18-7.3-a000302>
